Alzheimer et démence : prévenir le risque de fugue et d'errance

Pour les familles qui accompagnent un proche atteint de la maladie d'Alzheimer ou d'une autre forme de démence, l'un des scénarios les plus effrayants est qu'il quitte un jour la maison sans pouvoir revenir. Cette crainte est fondée : selon l'Alzheimer's Association américaine, 6 personnes atteintes de démence sur 10 errent et se perdent au moins une fois au cours de la maladie, et cela se reproduit souvent.

Ce guide présente les causes de l'errance, les mesures à prendre à la maison, l'aide que peut apporter la technologie et les gestes à adopter en cas de disparition.

Pourquoi les personnes atteintes de démence errent-elles ?

L'errance (en anglais wandering) est un comportement causé par la maladie elle-même ; ce n'est ni de l'entêtement ni de l'étourderie. Les causes fréquentes :

• Vouloir accomplir une tâche du passé : une personne retraitée depuis des années part travailler ; une mère dont les enfants sont adultes va chercher un enfant à l'école.
• La désorientation : ne plus savoir où l'on est, même sur un trajet familier.
• Des besoins physiques : ne pas parvenir à exprimer un besoin d'aller aux toilettes, la faim, la soif ou une douleur.
• L'agitation et l'anxiété : se sentir en insécurité dans un environnement bruyant, bondé ou nouveau.
• Le syndrome crépusculaire : une agitation et une confusion qui augmentent en fin d'après-midi et le soir.
• L'envie de « rentrer chez soi » : vouloir retourner dans la maison de son enfance, même en étant chez soi.

Les signes d'un risque d'errance

• Des difficultés à se rendre dans des lieux familiers (commerce, lieu de culte, voisin) et à en revenir
• Dire vouloir aller à un travail qu'on exerçait autrefois
• Répéter vouloir « rentrer à la maison »
• Une déambulation agitée, l'impossibilité de rester assis
• Des difficultés à trouver les pièces, la salle de bain ou la cuisine
• Revenir d'une promenade ou d'un trajet en voiture bien plus tard que prévu

Les mesures à la maison

Préserver la routine

Une routine quotidienne régulière (repas, promenades, heures de sommeil) réduit l'anxiété. Prévoir des activités apaisantes, surtout l'après-midi, peut atténuer l'agitation du soir.

Répondre aux besoins

Rappeler régulièrement d'aller aux toilettes, assurer assez d'eau et de nourriture et repérer une éventuelle douleur peut diminuer l'envie de partir.

Offrir un espace de marche sûr

Plutôt que d'empêcher complètement le besoin de bouger, il est plus sain de proposer un lieu de marche sécurisé (jardin, promenades accompagnées).

Aménager les portes

• Des verrous supplémentaires peuvent être posés hors du champ de vision de la personne (très haut ou très bas).
• Un simple carillon ou un capteur qui sonne à l'ouverture de la porte permet de repérer les sorties nocturnes.
• Peindre la porte de la couleur du mur ou la masquer par un rideau la rend moins visible pour certaines personnes.

Ranger les clés et les clés de voiture

Si conduire n'est plus sûr, rangez les clés de voiture hors de vue. En parler avec le médecin aide à faire accepter la décision.

Objets familiers et repères

Des étiquettes illustrées sur les portes (toilettes, chambre) peuvent limiter l'égarement dans le logement et l'agitation qui l'accompagne.

Se préparer à une disparition

Malgré toutes les précautions, le risque ne disparaît pas forcément. Se préparer à l'avance est donc essentiel.

Une identification

• Que la personne porte une carte, un bracelet ou un pendentif indiquant son nom, le numéro d'un proche et la mention « troubles de la mémoire ».
• Les mêmes informations peuvent être cousues dans les poches intérieures des manteaux et des sacs.

Une photo récente

Gardez sur votre téléphone une photo récente et nette de son visage. C'est la première chose à montrer à la police et à l'entourage en cas de disparition.

La liste des lieux familiers

Dressez la liste de lieux comme son ancien domicile, son ancien lieu de travail, le quartier de son enfance, le lieu de culte, le parc ou le commerce qu'elle fréquente. Les personnes qui se perdent se dirigent souvent vers des lieux importants de leur passé.

Voisins et commerçants

Informez les voisins, le gardien et les commerçants proches. Laissez votre numéro pour qu'ils vous appellent s'ils voient votre proche seul et désorienté.

Comment la technologie peut aider

Le partage de position

Le partage de position via un téléphone ou une montre connectée que la personne porte en permanence peut accélérer fortement les recherches. Points importants :

• Le consentement : au début de la maladie, tant que la personne peut décider, en parler avec elle est à la fois éthique et pratique. Aux stades avancés, c'est le représentant légal ou la famille aidante qui décide.
• Garder l'appareil sur soi : la meilleure technologie de localisation est inutile si l'appareil reste à la maison. Instaurez l'habitude de toujours porter le téléphone ou la montre (cordon, poche dédiée).
• La recharge : intégrez la recharge de l'appareil à la routine.

Les zones sûres

Définir les abords du domicile comme zone sûre vous permet d'être prévenu quand la personne en sort. Le délai critique avant de remarquer la disparition se raccourcit.

Dans Koriva, la famille est prévenue des entrées et sorties des zones sûres, et chacun voit la position des autres sur la carte ; cela fonctionne sur Android et iPhone. Une fois le téléphone configuré, la personne n'a pas besoin d'ouvrir l'application. Un écran simplifié propose aussi un « Tout va bien » en un geste et un bouton d'urgence. Pour les principes du partage de position, consultez notre guide du partage de position en famille.

Les premiers gestes en cas de disparition

Pour une personne atteinte de démence qui a disparu, les premières heures sont décisives. Météo, circulation, chutes et médicaments manqués imposent d'agir vite.

1. Fouillez rapidement le logement et les alentours : placards, balcon, cave, jardin, cage d'escalier, parking. Il arrive que la personne soit cachée ou coincée dans le logement.
2. Vérifiez sa position : si le partage de position est activé, regardez sa dernière position.
3. Si vous ne la trouvez pas en 15 minutes, appelez le 17 ou le 112. Inutile d'attendre : il n'existe pas de règle des 24 heures pour signaler une disparition. Précisez toujours que la personne est atteinte de démence.
4. Transmettez la photo récente et les informations : photo, vêtements, liste des lieux familiers, médicaments.
5. Envoyez quelqu'un vers les lieux familiers : ancien domicile, ancien lieu de travail, lieu de culte, parc.
6. Que quelqu'un reste à la maison : la personne peut revenir seule ou être raccompagnée ; il faut quelqu'un pour répondre au téléphone.
7. Prévenez les voisins et les commerçants.

Une fois la personne retrouvée, ne vous fâchez pas et ne la culpabilisez pas : elle a très probablement eu peur et est fatiguée. Rassurez-la d'une voix calme, proposez-lui à boire et à manger, puis faites-la examiner par un médecin.

Prendre soin de l'aidant

Accompagner un proche atteint de démence est épuisant physiquement et moralement. Être toujours sur le qui-vive peut mener à l'épuisement :

• Partagez la charge au sein de la famille.
• Appuyez-vous sur les groupes de parole et les associations d'aidants.
• Renseignez-vous sur l'aide à domicile et l'accueil de jour proposés par les collectivités et les services sociaux.
• Accordez-vous aussi des temps de repos réguliers.

Conclusion

Le risque d'errance lié à la démence est sérieux, mais il peut être fortement réduit grâce à des précautions prises à l'avance. Une routine régulière, des aménagements à la maison, une identification portée en permanence, une photo récente, un réseau de voisins informés et une technologie de localisation bien utilisée protègent à la fois la sécurité de votre proche et votre sérénité.

Pour des informations plus générales sur la sécurité des proches âgés, lisez notre article sur la sécurité des parents âgés.